Num belíssimo texto a Inês Alberty contava-nos ontem que era não apenas Sexta de Carnaval, mas também o Dia Internacional das Doenças Raras. Era o o post dum blogue pessoal  Acerca de mim que relata o desafio quotidiano duma Mãe que tem um filho com uma doença degenerativa e que enfrenta o drama com coragem e valentia.

Nada de prosa lamecha ou sentimentalóide, apenas a notícia que chega e a crua realidade a que há-de de enfrentar-se: (....) A essa bomba percebemos mais tarde que os médicos chamam de Doença Rara. Tão rara como o olhar tão puro e sincero daquela criança que na altura era ainda uma bebé a descobrir o mundo e cheia de coisas para nos dar. Com o crescimento e num par de meses veio o nome: Distrofia Neuroaxonal Infantil, uma doença raríssima, genética, neuromuscular e degenerativa. Mais nada? Quiseram dar-lhe um nome pomposo e mortal. Esta bomba entrou-nos pela casa dentro, assim como o fez com outros pouquíssimos pais espalhados pelo mundo (somos mesmo muito poucos), veio quando quis e aqui se instalou até que um dia rebente, nas nossas mãos, nos nossos braços e acima de tudo no nosso peito que tanto amor tem para dar. (...)

O blogue vai prós links (parece que só ontem teve centenas de visitas) e prá Inês vai um beijo cá do pessoal.

a redacção